Maria Lúcia Wood Saldanha (2021) – Direito – Curitiba – Paraná

Nasci no dia 17 de dezembro de 1968. Sou filha de Waldemyr Votto Saldanha, natural de Ponta Grossa, nascido em 12-08-1929 e falecido em 25-08-1996 e de Terezinha de Jesus Wood Saldanha, natural de Teixeira Soares, nascida em 05-03-1936 e falecida em 25-05-2021.

Meus pais se casaram em Ponta Grossa no dia 28-01-1956. Tenho 5 irmãos resultantes dessa união: Norma Suely, advogada; Luiz Antônio, educador físico e empresário; José Renato, contador; Júlio César, educador físico, técnico de natação e Waldemyr Luiz, educador físico, técnico de natação. Tenho ainda uma irmã mais velha, por parte de pai, chamada Eva Maria Saldanha, do lar, que embora eu soubesse da existência, só a conheci em 2019.

Meus avós maternos eram Sebastião Wood (19-01-1915 a 15-09-1974) e Lídia Pigatto Wood (25-02-1913 a 12-05-1984) e os paternos Alcides Saldanha  (18-12-1898 a 03-07-1941) e Olinda Carmela Votto Saldanha (02-02-1901 a 01-10-1994).

Quando nasci minha família já morava em Curitiba. Meus pais sempre tiveram o propósito de nos dar educação e proteção. Esforçavam-se para isso e exigiam que os 6 filhos tivessem curso superior.

Minha mãe, professora primária, nos educava com maestria e dedicação. Já o meu pai era o provedor e protetor. Orgulhava-se da família que havia constituído e tinha necessidade de ter os filhos sempre por perto, mesmo depois de casados. Defendia-os sempre perante terceiros, mesmo que estivéssemos errados, porém só com seu olhar nos repreendia quando necessário. Se precisasse chamar a atenção então, aí tremíamos de medo. Ele sempre teve o seu escritório de contabilidade em casa, o que fazia com que a movimentação de pessoas fosse grande, entre filhos, empregados e clientes. Aliado a isso, ainda por alguns anos da minha infância, moravam em nossa casa 4 primos da minha mãe (Luiz Carlos Zanona, Djalma Zanona, Rosicler Pigatto e Renildes Pigatto), que vieram do interior para estudar na capital, e posteriormente, um ex-aluno dela que trouxe para trabalhar no escritório do meu pai (Aparecido Miranda) e que também morou por vários anos em nossa casa.

Não fosse suficiente toda a agitação das pessoas, meu pai ainda criava cerca de uns 100 pássaros em gaiolas, que ajudavam no constante e infindável barulho, que era auxiliado pelos latidos dos diversos cachorros que um dos meus irmãos insistia sempre em ter.

Tive uma infância feliz, na qual as brincadeiras se davam na rua, com amizades que perduram até os dias atuais. Minha melhor amiga, Lilian de Fatima Correa Luitz, é uma delas. Nossas mães são primas e não sei ao certo quando nos tornamos amigas intimas. Só sei que estudamos juntas desde a pré-escola, só nos separando do mesmo ambiente escolar por ocasião da faculdade. Mas desde que nos conhecemos, sempre estivemos uma ao lado da outra nos momentos bons e ruins.

Aos 4 anos já sabia ler e escrever. Comecei a frequentar a pré-escola com 5 anos, no Centro Educacional Guaíra (atualmente Escola Guaíra), mas como eu já estava alfabetizada, não tinha muito interesse em ir para a aula, porque, como minha mãe conta, eu justificava minhas inúmeras faltas, alegando que “só  ensinavam bobagens”.

Até a quarta série permaneci estudando na mesma escola. A partir da 5ª até a 8ª séries estudei na Escola Doracy Cezarino,  onde minha mãe lecionava. Iniciei o segundo grau em duas instituições. Pela manhã fazia magistério n o Instituto de Educação do Paraná e a noite curso técnico de telecomunicações, no CEFET – Centro Federal de Educação Tecnológica do Paraná. A partir do segundo ano optei por permanecer só cursando magistério, tendo desistido do curso técnico.

No segundo semestre de 1986, apesar de não saber bem o que eu queria, comecei a cursar Direito na Faculdade de Direito de Curitiba, tendo concluído o curso em julho de 1991, com 22 anos,  ocasião em que recebi um dos Prêmios Professor Milton Vianna, que são concedidos aos melhores alunos que alcançam maior média, superior a 8.0, em cada um dos departamentos.

Em 1992 fiz pós-graduação em Ciências Penais na Universidade Federal do Paraná, motivada pelo prêmio que recebi na faculdade. Porém me decepcionei por advogar nessa área, porque não aceitava fazer acertos com o propósito de extinguir flagrantes e inquéritos policiais ou amenizar a gravidade dos crimes. A teoria era linda, mas a prática me revoltava.

À exceção da faculdade, sempre estudei em escolas públicas, mas tive reconhecimentos de meritocracia, sendo destacada como uma das melhores alunas das turmas e das escolas pelas quais passei.

Uma parte da minha vida que ficou registrada foram os verões em Coroados, um balneário pertencente ao Município de Guaratuba e distante a pouco mais de 8 quilômetros do centro. À época uma praia limpa, bem rústica, com poucas pessoas e com muitos peixes, o que encantava meus pais, que adoravam pescar.

Lá eles compraram uma casa, no início da década de 1980, por volta dos meus 12 anos e, posteriormente construíram outra, após adquirirem o terreno ao lado. Íamos  todos da minha família com os agregados, sobrinhos, amigos de cada filho e parentes. Teve épocas em que chegávamos a 35 pessoas. Eram colchonetes espalhados até pelo chão da cozinha. Os almoços eram engraçados. Chegávamos da praia com muita fome. Quando serviam o prato principal parece que todos se despiam das regras básicas de etiqueta, tão logo meu pai anunciava que ia acabar a comida. Virávamos primitivos em busca de alimento, num duelo pela sobrevivência.

Ali naquela casa eram muitas risadas, banhos de chuva com baldes, jogos de baralho, TV que, para sintonizar bem, tinha que girar a antena externa, logo após o vento tê-la movimentado. Não bastasse isso, ainda o caseiro tinha, a cada ano, um animal a mais. Eram cachorros, galinhas, pássaros, incluindo uma araponga miserável que nos acordava com seu canto que parecia uma martelada no cérebro, e até um porco, que só aí minha mãe teve coragem de pedir que ele se desfizesse do animal. Quando precisávamos telefonar, nos primeiros anos, tínhamos que recorrer ao único telefone público que tinha e que ficava embaixo de um poste iluminado, de onde caíam besouros de vários tamanhos sobre nós. Posteriormente construíram um posto telefônico.  E somente após vários anos que instalaram telefones nas casas.

Em alguns anos chegava a chover tanto, que meu irmão andava de caiaque na rua. Nessas épocas, alguns carros encalhavam na frente de casa. O divertimento dos meus irmãos era sair da varanda e esconderem-se no interior da casa, só para não precisarem ajudar. Minha mãe ficava revoltada com os meninos. Já meu pai ria da situação. Eu fazia de tudo para me livrar da louça. O que eu gostava mesmo era de ficar só tomando banho de sol de dia e de passear a noite. Chegava ao final da tarde, eu, minhas primas e amigas começávamos a nos arrumar para irmos a Guaratuba a noite. Imperava muita vaidade. Sempre maquiadas, bem arrumadas, perfumadas, pegávamos ônibus (apelidado por nós de cipó), pois nossos pais não liberavam os carros porque não tínhamos habilitação. Mas como não queríamos ser vistas dentro do coletivo, chegando próximo ao destino – Praça de Guaratuba, percorríamos o trajeto abaixadas, até que pudéssemos desembarcar em um ponto onde não fôssemos notadas. Coisas de adolescentes. Além da praça, íamos nas boatinhas do Iate Clube e adorávamos pular Carnaval na Banda de Guaratuba e Caiobanda.

A partir de 1987 comecei a namorar o Fabricio, com quem me casei posteriormente em 1995. Uma pessoa divertida, que alegrava o ambiente. Ele também passou a fazer parte das lembranças de Coroados, principalmente para os meus sobrinhos. Ele os reunia e inventava as piores brincadeiras possíveis, onde sempre uns saíam raivosos e chorando. Era uma relação de amor e ódio, mas eles não saíam de perto dele, sempre esperando que aprontasse algo. Se perguntar para qualquer membro da família o que representou Coroados, a unanimidade vai responder que foi uma época de muitas alegrias.

Após o falecimento do meu pai em 1996, ainda íamos lá eventualmente, mas já não era a mesma coisa, pois era ele quem conseguia reunir toda a família e aquela casa sem a presença conjunta de todos, principalmente a dele, não tinha graça. Alguns anos depois, vendemos as casas e meus irmãos e minha mãe abdicaram das suas partes para mim, quando recebi o diagnóstico de uma doença fatal.

Minha mãe, em sua infinita bondade, lecionava por uma jornada de 4 horas diárias e no resto do tempo teve uma trajetória de vida muito presente ao lado dos filhos. Mãe rígida, porém amorosa, cativava a todos com sua alegria e simplicidade. Meu pai era apaixonado por ela, porém machista, às vezes tinha crises absurdas de ciúmes.  Ficaram casados por 40 anos. Mas em 1996 a morte os separou. Repentinamente meu pai se foi, vítima de infarto. O sentimento dolorido contaminou os filhos, netos e agregados. Minha mãe seguiu a vida, sempre voltada aos programas religiosos da igreja católica.

De abril de 1989 a agosto de 1994 exerci a profissão de professora primária do Município de Curitiba, por 4 horas diárias, que culminou com meu pedido de exoneração. Concomitantemente, a partir de julho de 1991, comecei a advogar no Escritório de Advocacia Wood Saldanha, da minha irmã, que já era advogada.  Desde então, sempre atuando na área trabalhista, após a frustração com a área criminal. Quem exerceu influência sobre mim para eu seguir na área trabalhista foi José Affonso Dallegrave Neto, advogado, a quem considero o melhor professor que tive na faculdade.

Em 30 de setembro de 1995, com 26 anos, casei-me com Fabricio Belli Custódio, com quem eu namorava há 8 anos, ou seja, desde os meus 18 anos. Casamo-nos na Igreja Cristo Rei e a recepção foi no Círculo Militar do Paraná, para 375 pessoas. Nossa lua de mel foi em Isla Margarita, uma ilha do Caribe venezuelano.

Em julho de 1998 fui contratada como advogada trabalhista da Brasilsat Harald S.A., onde também atendia às demais empresas do mesmo grupo econômico  (Brasilsat Ltda,  KM Diversões Ltda, Shopping Cidade das Flores, em Joinville e Shopping Beira Rio, em Blumenau). Comecei trabalhando por três horas diárias, no período da manhã. Àt tarde permaneci trabalhando no escritório da minha irmã, até o ano 2000. A partir de então, passei a trabalhar por 6 horas diárias na referida empresa, ocasião em que me desvencilhei do escritório. Atuei no contencioso, mas também no preventivo, assessorando o setor de recursos humanos.

Em 28 de junho de 1999, com 30 anos, dei à luz ao meu filho Vinícius Saldanha Custódio, através de cesariana, na Maternidade Santa Brígida. Desde bebê nunca me deu trabalho. Pelo contrário, só trouxe alegrias na minha vida. Aluno exemplar, filho brilhante, educadíssimo, amoroso e atencioso.

Em agosto de 2001 me separei do Fabricio, quando o Vinícius tinha 2 anos.  Algum tempo depois formalizamos o divórcio, mas nunca perdemos o contato.

Em dezembro de 2002 Antônio Carlos Ribeiro, cujo apelido era Fábio, passou a conviver comigo numa união estável. No início do mês de novembro de 2009 pedi a separação, a qual estava sendo bem conturbada. Uns dias depois, no dia 28, ele foi assassinado pela manhã, no bairro de Santa Felicidade. Foi velado em Itambaracá, sua cidade natal. Fiquei abalada, pois foram quase 7 anos de convivência com uma pessoa que sempre tratou bem meu filho e me ajudou a cuidar e educá-lo, dos 2 aos 10 anos. Acredito que Deus me tirou do lado dele na hora certa, livrando-me do perigo.

Em maio de 2006 fui aprovada em teste seletivo público do Sistema FIEP (SESI, SENAI, FIEP e IEL), para a vaga de advogado trabalhista sênior. Atuei na defesa judicial das 4 casas do Sistema de todo o estado, em todas as instâncias do Poder Judiciário. Ainda, orientava os gestores dos diversos setores, visando evitar ou reduzir as reclamações trabalhistas.

Em julho de 2012 fui diagnosticada com ELA – esclerose lateral amiotrófica, sendo que os primeiros sintomas começaram a aparecer em novembro de 2010.

A ELA é uma síndrome considerada rara, neurodegenerativa, progressiva e incurável, que leva a paralisia irreversível dos membros superiores e inferiores, além da perda da capacidade de falar, deglutir e até respirar de forma voluntária e independente. Uns a consideram como a pior e mais temida das doenças. Difícil de ser diagnosticada, foi amplamente divulgada em 2014, através da campanha do balde de gelo e que, alguns anos depois, acometeu o físico britânico Stephen Hawking. Normalmente a média de vida varia entre 2 a 5 anos. Há casos que evoluem mais rápido, como também há pessoas que convivem com a doença por décadas.

Meus primeiros sintomas começaram pelos membros superiores, depois inferiores, dificuldade de engolir, necessitando de gastrostomia para receber dieta, perda da fala e, por fim, dificuldade para respirar, o que culminou com a traqueostomia.

Diante do diagnóstico, em 2012, quando eu só apresentava comprometimento em alguns dedos das mãos, percebi que só me restavam duas opções: esperar a morte chegar ou viver intensamente um dia de cada vez. Eu optei pela segunda.

Apesar de eu estar recebendo uma sentença de morte sem ter cometido crime algum, eu tinha a oportunidade de fazer muita coisa ainda, afinal eu estava viva.

Foi então que fui estudar mais sobre a doença para poder me antecipar a cada fase, vendo o que seria necessário para ter qualidade de vida. Também optei por ficar na minha casa em todas as etapas da doença, afastando a ideia de morar com familiares ou terceiros.

Ao invés de me vitimar, decidi curtir a vida, fazendo viagens.  Fiz duas travessias de navio da Europa para o Brasil, uma do Brasil para a Europa, um cruzeiro pela América do Sul e outro pelo Caribe. Conheci Barcelona, Sevilha, Tenerife, Lisboa, Sintra, Cascais, Nazaré, Fatima, Batalha, Óbidos, Funchal, na Ilha da Madeira, Mindelo, em Cabo Verde, Roma, Genova, San Andres, Aruba, Curaçao, canal do Panamá, Cartagena das Índias, Buenos Aires, Punta del’este, Montevideo, Recife, Olinda, Búzios e Ilhabela, além de revisitar Salvador, Maceió, Natal, São Paulo e Rio de Janeiro.

Além de viajar, também adorava dançar e tinha como ritmo musical preferido o samba. Depois que fiquei sozinha, reencontrei uma amiga de infância, em 2011, e, juntas, passamos a frequentar um local agradável chamado Bardocelar, onde havia dois ambientes com musica ao vivo.

Na época eu estava apresentando dificuldade para esticar alguns dedos. Em meio à saga em busca de um diagnostico, era lá que eu extravasava minhas emoções, dançando, bebendo e rindo muito com a turma de amigas, amigos e paqueras que acabamos conhecendo por lá. Também conhecíamos os proprietários, garçons, porteiros, seguranças e músicos e todos nos acolhiam muito bem. Era raro o dia em que não voltávamos para casa sem a companhia do sol. A sensação de liberdade e independência nos fazia muito bem. Mesmo após o diagnostico continuei frequentando o tal lugar, sempre me divertindo com muita intensidade.

Com o passar dos anos, no entanto, foram aumentando as limitações, dificultando o desfrute desses prazeres.  Porém fui me reinventando, gerando diferentes oportunidades de ser feliz, descobrindo uma fortaleza que até então eu não sabia que possuía.

Hoje, em 2021, necessito de terceiros para: escovar os dentes, me limpar, tomar banho, me vestir e despir, levantar e virar na cama, ajeitar o computador na minha frente, me posicionar, colocar e tirar os óculos, coçar e até para tirar um fio de cabelo que cai no rosto.

Não me alimento por via oral, mas por sonda gástrica. Não falo mais. Respiro com ajuda de ventilador mecânico, ligado à traqueostomia. Tenho sempre alguém vinte e quatro horas ao meu lado.

Para me comunicar uso um dispositivo chamado Tobii, que é acoplado ao computador e que lê os movimentos da íris. Eu olho para um teclado que aparece na tela e fixo o olhar na letra que pretendo digitar. E assim vou formando palavras e frases. Quando não estou no computador faço uso de uma tabela de comunicação, com letras e números.

Mesmo tão limitada, sou eu que, sozinha, administro a minha casa e a minha vida. Apesar de eu não trabalhar mais fora, creio que a quantidade de tarefas hoje são maiores do que quando eu trabalhava.

Sou eu que faço todas as tratativas com a empresa de home care e a operadora do plano de saúde,  reclamando, pleiteando e decidindo o que entendo devido.  Em casa, busco tornar o ambiente agradável, já que tenho uma equipe formada por 4 técnicas de enfermagem e 3 cuidadoras, comandadas por mim.

Para a casa, vejo tudo o que precisa, faço as compras do que  posso pela internet, tais como mercado, farmácia, roupas, etc. Contrato empregadas e fornecedores de serviços, faço pagamentos e demais movimentações bancarias, planejo passeios, enfim, como qualquer pessoa normal e independente.

Mas apesar de todas essas perdas, aprendi muito com a doença, como a ter mais paciência, a saber esperar, a falar o que dá vontade, a não deixar nada para amanhã, a ver a beleza da criação, a sorrir ao ver o mar, o sol, ouvir os pássaros, a valorizar cada pequena parte do corpo que responde a meu cérebro e também as que não obedecem, pois um dia já obedeceram, a valorizar as pessoas pela essência…enfim, valorizar mais e reclamar menos.

Questionam-me se não é ruim viver assim tão limitada. Não posso dizer que é fácil porque não é.  Mas o amor que tenho pela vida supera todas as dificuldades.

Nunca deixei que a doença me vencesse, mesmo durante os anos de 2017 e 2018, em que fiquei muito fraca, período esse anterior a traqueostomia.  Após esse procedimento, tão temido pelos pacientes, fui me fortalecendo e, consequentemente, voltei a ter vontade de sair de casa. Foram apresentações de teatro, cinemas, shows, shoppings, parques e jogos do Athlético, time pelo qual sou torcedora fanática.

Por fim, em dezembro de 2020, uma viagem ao Rio de Janeiro, para a formatura do meu filho, na Marinha Mercante, como bacharel em ciências náuticas, a qual foi recheada de emoções, já que eu achava que não estaria viva para ver isso acontecer.

Sempre procurei extrair o lado positivo das dificuldades pelas quais passei desde o início da doença. E, assim, mostrar a todos que a vida é um presente maravilhoso que Deus nos dá e que para ser feliz basta querer.  Comecei a postar nas redes sociais reflexões e minha rotina, a cada passeio realizado, o que incentivou muitos pacientes com a mesma dificuldade de locomoção a saírem de casa.

Em outubro de 2020, em plena pandemia de COVID-19, foi lançado meu livro “Como cresci com ELA”, onde relato a minha vida pós-diagnóstico e a forma como passei a encarar cada desafio que a doença me trouxe.

Em 16-11-2020 comecei a escrever uma coluna semanal para o site do jornal Diário Indústria e Comércio, como convidada de honra, onde retrato e chamo a atenção para a realidade de pessoas com doenças, no caso terminal, além de servir como referência de dinamismo, fé, amor e exemplo de vida, como lá descrito.

A vida pode não ser fácil, mas é maravilhosa e eu quero viver muito ainda. Cada obstáculo superado me dá força para seguir em frente. Desde o primeiro sintoma já se passaram mais de dez anos. Já ultrapassei a expectativa de tempo de vida de um paciente de ELA. Estou bem, viva e com muita disposição para continuar lutando. O que depender de mim estarei sempre fazendo: medicações, vitaminas, vacinas, fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, etc.

Vivo um dia de cada vez, sempre lutando. Creio que do modo como a ciência vem avançando eu ainda possa ter a chance de ser beneficiada com a cura. O importante é ter fé. E se isso não for possível, pelo menos que eu possa concluir que minha vida foi bem vivida.

Cada dia que acordo é um presente novo que recebo. Cabe a mim agradecer, olhar para o espelho e perguntar: o que posso fazer por você hoje para lhe fazer feliz? É assim que tenho vivido. E confesso que tem dado certo.

Comentarios 17

  1. Inês Maria Unicki dos Santos

    Parabéns! Tenho muito orgulho da sua luta pela vida. Isso mostra o quanto você se ama. Bjs

  2. Marcia Natel

    Maravilhosa…guerreira… só temos a agradecer pela sua vida e pelo exemplo… trabalhei com a Maria Lúcia e tenho orgulho de a conhecer…
    Bj

  3. Sandra scaramuzza dos santos

    Linda sua história, minha irmã faleceu em 2015 com ELA, lembro de cada detalhe ,tudo q vc escreveu eu vi minha irmã passar foram 5 anos lutando. Parabéns pela tua força. Grande abraço.

  4. ROSA SILVA

    Minha mãe tem ELA, tenho vontade de morrer todos os dias para não ve-la piorando…rezo para que fique mais lento o avanço, mas Deus está me provando que não adianta pedir, ele já se decidiu…oque ainda me mantém é que apesar de tudo ela está bem e feliz , não entendo como,mas está…só isso me basta!

    1. Maria Lucia

      Rosa, pode ter certeza que ela está feliz mesmo. Quando há aceitação da doença, acabamos vendo a vida de uma maneira diferente. E quando você afirma que Deus está te provando que não adianta pedir, não pense dessa maneira . Acredito que você que esteja pedindo que seja feita a sua vontade e não a dEle. Deus é maravilhoso. E se ela está encarando a doença numa boa, é Ele trabalhando .

    2. Raquel

      Te conhecer foi um presente conviver ao teu lado um privilégio
      Mulher linda, forte, intensa, de um senso de humor incrível!
      Sigo na vida aprendendo e te admirando.

      1. Maria Lucia

        Raquel, se hoje eu sou tudo isso, eu só tenho a agradecer a você e a toda a equipe, por cuidarem tão bem de mim. Obrigada por tudo, sua linda!

  5. Norma Moraes

    Desde pequena a Maria Lucia sempre foi muito determinada. Essa determinação é visível no exemplo de amor à vida que ela nos oferece diariamente. Orgulho de ser sua irmã. Te amo.

    1. Maria Lucia

      Mesmo quando eu destruía sua coleção de bonecas, usava seus saltos e maquiagens, eu já mostrava determinação, né ? Te amo minha irmã. E obrigada por tudo o que você faz por mim.

  6. Lilian Luitz

    Maria Lucia Wood Saldanha sempre teve muitas histórias para contar das quais participei da maioria. Um fato marcante na nossa adolescência era o número de namorados que ela colecionava. Além de “roubar” alguns que eram meus, ela registrava no beliche da casa da praia, as iniciais de quem ela ficava. Uma lista enorme que crescia rapidamente. Eu, com meus 6 ou 8 namorados, ficava bem pra trás dessa lista. Ela dominava até as telas da Rede Globo, numa viagem que fizemos em 10 meninas pro RJ.

    1. Maria Lucia

      Você sempre esteve ao meu lado em praticamente todos os momentos marcantes da minha vida. Tanto nos bons quanto nos ruins. É a pessoa que mais me conhece.
      Lembranças da adolescência e juventude sempre nos fazem bem.

  7. Marilene Pereira dos Santos

    Lê um pouco da sua história me faz ver que não tenho que reclamar e sim agradecer a Deus por tudo! Obrigado pela lição de vida

  8. Maria Lucia

    Alberto, querido, fico feliz em saber disso. Como é bom, às vezes, resgatar fatos da juventude. Obrigada pelo carinho. Vou te mandar um email pra saber mais detalhes sobre esse assunto . Um beijo

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